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6月5日，第二届中国2021罕见病/孤儿药定义多学科专家研讨会在齐齐哈尔召开。

据悉，本次会议由中国工程院院士、原国家卫健委罕见病诊断与防护专家委员会主任、哈尔滨市主席张雪召开医科大学，上海市罕见病防治基金会理事长，国家卫健委理事。在国家卫生健康委员会罕见病诊断与保护专家委员会顾问李定国的倡议下，由全国罕见病学术协会主席联席会议、黑龙江省医学会罕见病分会联合主办，上海市罕见病防治基金会，齐齐哈尔医学院承担。本次会议是继2021年1月16日在上海召开的中国罕见病/孤儿药定义多学科专家座谈会后的第二次会议。

与会专家一致认为，中国罕见病定义与中华医学会遗传学分会2010年制定的流行率低于1/50万和新生儿发病率低于1/10,000是一种罕见病。这是中国罕见病研究史上的一次突破。罕见病新概念和罕见病分类方法的引入，对我国罕见病的发展起到了推动作用，引导了我国《第一批罕见病目录》的出现。影响。

未来一段时间，中国罕见病的定义和中国罕见病目录将并存。罕见病的定义应成为制定罕见病目录的依据和标准。在统一定义标准下，严格筛选罕见病疾病种类，科学制定罕见病目录，促进我国罕见病事业健康发展。

会议还提出，我国罕见病定义修订应遵循三个原则。一是与世界接轨，覆盖代表性罕见病；二是符合中国国情，具有可行性；三是与世界接轨，覆盖代表性罕见病。符合中国人罕见病的流行病学特点。根据三项原则，与会人员就定义和修订路径、数据测量方法等问题进行了讨论和交换意见。预计近期将产生定义修订计划和具体结果，并提交论证。

全国罕见病学学会理事长联席会议秘书长王林对2010年中国罕见病定义、定义的作用以及定义的意义进行了解读和介绍进行修订。 ;东南大学医疗保险与社会保障研究中心主任张晓介绍了罕见病定义、医疗保障政策与医疗保险制度改革的关系；北京大学药物管理国际研究中心主任史鲁文与大家分享了孤儿药的内涵和定义 孤儿药相关政策研究。

最后，张雪得出结论，中国的罕见病事业近年来取得了很大进展。随着我国经济社会发展水平的不断提高，罕见病相关问题受到社会广泛关注，罕见病工作也成为医疗卫生体制改革和完善医疗卫生体制的重要组成部分。社会保障制度。随着形势的发展，对罕见病工作进一步规范化、制度化提出了更高要求，我国罕见病定义的修订完善对促进我国罕见病健康有序发展具有重要的历史意义。疾病原因。

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